Газета Технополіс, Газета Четвер, Новини Краматорська, Оголошення Краматорська

Реєстрація Увійти
 
  • Перейти к содержимому
Новини » Новини регіону »
Coffeeok
  • Головна
  • Оголошення
    • Додати оголошення
    • Поповнити рахунок
    • Персональний рахунок
  • Новини
    • Новини Краматорська
    • Новини регіону
    • Новини України
    • Новини у світі
    • Події
    • Політика
    • Економіка
    • Суспільство
    • Наука та технології
    • Шоу
    • Жіночий клуб
    • Здоров`я
    • Спорт
    • Блоги
    • Авто
    • Курйози
  • Народна новина
    • Додати новину
  • Конкурси
  • Корисно знати
    • Довідкові служби
    • Куди дзвонити в екстрених випадках
  • Карта Краматорська
  • Опитування
  • Контакти
    • Контакти
    • Реклама на сайті
    • Реклама у газеті

7-месячному Кириллу из шахтёрской семьи в Торецке нужна помощь в получении дорогостоящего лекарства

00mmmm6578В семье шахтера из Торецка Донецкой области случилось горе. У их сына обнаружили смертельное генетическое заболевание СМА 1 типа (спинально-мышечная атрофия Верднига-Гофмана).

Кирилл родился в ноябре 2019года и развивался как обычный малыш, но к 1,5 месяцам родители заметили снижение физической активности у ребёнка (стали малоподвижны ножки, голову так Кирилл и не научился держать). Когда родители провели обследования и результаты были в норме, им порекомендовали сдать генетический анализ крови. Он показал страшный диагноз, который разделил жизнь семьи на ДО и ПОСЛЕ.

СМА (спинальная мышечная атрофия) - генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА полностью сохранён. Без надлежащего лечения детки с таким диагнозом не доживают и до 2х лет.

Сейчас семья выехала в Польшу для получения поддерживающей терапии Спинраза, так как в Украине нет ни одного зарегестрированного лекарства от этой болезни.

В 2019 году американцы сделали прорыв в генной инженерии, мир увидел препарат Золгенсма. Это препарат генной терапии для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинальной мышечной атрофией. Препарат Золгенсма предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно и позволяет вылечится ребенку раз и навсегда. Самые лучшие результаты препарат демонстрирует при введении на первом году жизни, после 2-х лет лекарство не вводят.

Проблема в этом препарате только одна – его цена, он признан самым дорогим в мире – $ 2 235 000$

Поэтому семья Кондрашевых просит всех неравнодушных людей помочь собрать средства и спасти жизнь маленькому Кириллу. Также родители просят о распространении информации, так как им очень нужна помощь волонтёров.

Пожалуйста, не проходите мимо чужой беды, ведь чужих детей не бывает!

Страница родителей в социальных сетях https://instagram.com/kondrashev_kirill?igshid=1na4lktipbghg

 

Реквизиты для помощи:
.
???? Кирилл в БФ «Допомогаю.укр»
https://dopomagayu.org.ua/kondrashev-kyryll
????Карты ПриватБанка:
4149499133908028 Кондрашева Дарья Викторовна
????5168755452151414 Кондрашев Руслан Геннадьевич
????Карта Ощадбанка:
4790729914683768 Кондрашева Дарья Викторовна
???? Долларовый счёт:
4149499137827224 Кондрашева Дарья Викторовна

Администратор    29.06.20 14:41    Переглядів: 2664
 

Додати коментар

Захистний код
Оновити

Надіслати
Скасувати

Найбільш читане

  • Мешканка Краматорського району, яка дякувала окупантам за "визволення", опинилася на лаві підсудних
  • Росіяни вдарили по Краматорську і Слов'янську - загинув юнак, є поранені
  • Три ворожих обстріли зазнав Краматорськ вранці 21 червня
  • Двом убивцям із Краматорська загрожує довічне ув’язнення
  • Вночі ворог вчергове обстріляв місто у Краматорському районі

Останні народні новини

  • UNIBLEND на "Хлібна індустрія 2025". Індивідуальні технологічні рішення для вирішення бізнес-задач
  • СТОЛИЧНИЙ ПЕКАРНИЙ ДІМ відзначено за збереження українських традицій на Baking Awards
  • Якість під контролем: ALVIVA GROUP виходить на аграрний ринок України
  • ALVIVA GROUP – новий гравець ринку еклерів України
  • ALVIVA GROUP та Київський МЦЗ підписали меморандум про співпрацю
Вигідна пропозиція щодо розміщення реклами!

Додати оголошення

Вигідна пропозиція щодо розміщення реклами.
Даючи рекламу одночасно у дві газети - "Технополіс" и "Четвер", Ви заощаджуєте гроші, а реклама працює вдвічі ефективніше! Телефони відділу реклами:
(06264) 3-43-68
(06264) 3-57-44
050-855-05-12

Додати народну новину

Найкоментованіше

 

Опитування

Чи є зараз, на Ваш погляд, сенс у переговорах з росіянами?
Ні. Перемовини після нашої перемоги - 64.3%
Так. Перемовини допоможуть вирішити конфлікт - 35.7%

Результати: 70
Результати голосування

Погода у Краматорську

Погода у Краматорську

вологість:

тиск:

вітер:

Погода в Донецьку  Погода в Маріуполі 

Курси валют

c 2010-2022 “Технополіс”. Будь-яке використання матеріалів сайту "Технополіс" дозволяється за умови активного посилання на tehnopolis.com.ua видимої пошуковим сайтам та вказівки назви сайту.



  • Забули свій пароль?
  • Забули своє Ім’я Користувача?
  • Зареєструватися
*
*
*
*
*
*

* Обов'язкове поле